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Raúl Miranda

Charla de los internautas con el enfermo de ELA protagonista de un reportaje de 'Crónicas' 24 MAY 2010

Raúl Miranda
Raúl Miranda

Raúl Miranda

La ELA existe

Raúl Miranda tiene 37 años y es uno de los cerca de 4000 afectados por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que existen en España. A través de su blog, 'Ya no puedo, pero aún puedo!' ha conseguido estar activo pese a los avances de la enfermedad, y acercarse a un montón de gente. El nombre de su blog es también el título de un documental que el programa Crónicas grabó con él el año pasado y que ha recibido el premio Tiflos de Televisión 2009. Un premio que, sobre todo, anima a Raúl a seguir luchando por que esta enfermedad se conozca cada vez más y se pongan los medios necesarios para su investigación.

'Crónicas' reemite ese reportaje el próximo domingo 23 de mayo. El lunes 24, Raúl estará con nuestros usuarios.

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"Los enfermos de ELA somos enfermos, pero sobre todo somos personas"

Raúl Miranda

Hola a todos. Gracias por vuestra participación y por vuestro interés en todo lo que tiene que ver con la ELA. Aprovecho para comentaros que nuestra iniciativa de dar a conocer esta enfermedad no acaba con el documental. Queremos que la ELA llegue a todos los rincones, a todas las casas y que sobre todo remueva conciencias para que se haga algo por los enfermos de ELA. ¡¡ QUE SE INVESTIGUE !! ¡¡Que se acabe la burocracía!! . "LA ELA EXISTE" pedimos que cualquier persona de relevancia social (actores, cantantes, escritores...) presten su imagen con la camiseta de la ELA EXISTE. Si tenéis algún contacto de este tipo dad a estas personas mi referencia. Un saludo y gracias de nuevo por vuestro apoyo. Raúl

sergio montero

¿Qué provoca tu enfermedad? ¿Tiene cura?

Raúl Miranda

Hola Sergio.

En cuanto a la primera pregunta: No se sabe actualmente qué es lo que provoca esta enfermedad, hay distintas investigaciones y distintas hipótesis, pero ninguna concluyente.

Sobre la segunda cuestión: No se puede curar y la media de supervivencia es de 3 a 5 años, tras el diagnóstico. Yo este año en junio haré 4 años que me dijeron que tenía ELA, pero con síntomas de unos 6 meses antes.

Aquí te dejo el enlace a la asociación de enfermos de ELA para que si quieres puedas saber más: http://www.adelaweb.com/

Y en mi propio blog también puedes saber más sobre la ELA: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y gracias. Raúl

Iván de Vigo

Hola! Muchas gracias por acceder a que te hagamos preguntas.
Mi abuela murió con 70 años de esa enfermedad y mi pregunta es si a ti te consta que es una enfermedad hereditaria, ya que estarás muy informado de todo lo que tiene que ver con esta enfermedad... Muchas gracias!

Raúl Miranda

Hola Iván

Con respecto a tu pregunta te diré que hay casos en los que esta enfermedad se denomina ELA FAMILIAR, porque al hacer un estudio familiar, se ve que ha afectado a varias personas de una misma familia, durante generaciones. Hay casos en los que en una misma familia varios hermanos, padres, hijos, etc.., que padecen o han padecido ELA. El neurólogo ha de preguntar por este histórico. Por otro lado comentarte que la ELA FAMILIAR se da en un 5% de los casos de ELA.

En mi caso, es una ELA ESPORÁDICA ya que no tengo antedecedentes familiares con la enfermedad. Lo que no te puedo asegurar es si un hijo mío la tendría o no. Creo que no porque es ESPORÁDICA pero lo mejor es consultar con un especialista.

Siento lo de tu abuela de verdad.

Un saludo y gracias. Raúl

arnelas81,granada

hola,raúl,soy arnelas81,verás,yo sólamente soy un chico que quería darte muchos
ánimos.no desfallezcas,después de todo,por encima de las nubes dicen que el sol sigue siendo azul.un abrazo en la distancia.

Raúl Miranda

Hola ARNELAS81

Muchas gracias a ti y a todos los que nos han mandado ánimos tanto a mi, como a Nuria. Eso nos da fuerzas para seguir luchando.

Te dejo mi blog para que si no te importa se lo puedas pasar a tus conocidos. Cuanta más gente conozca la ELA mejor: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y de nuevo gracias. Raúl

Laura soy de vall de uxó( castellon)

Yo no te quiero preguntar nada solo decirte que eres un fenomeno por querer segir casi sin poder ,pues yo no tengo ni la mitad que tu y con 32 años estoy en el sillon de mi casa esperando ala muerte.es fuerte pero es asi,te dejo mi email por si alguna vez quisieras decirme algo.pirruka29@hotmail.com
SIGE EN TU LUCHA TE DESEO LO MEJOR
LAURA CS

Raúl Miranda

Hola Laura

Yo solo te puedo animar a que sigas luchando, a levantarte del sillón si puedes y a tratar de disfrutar de cada día y de cada momento, por pequeño que sea.

Un saludo y toda mi fuerza para ti. Raúl

jaime asencio

Hola Raúl,¿Cómo llegaste a tener esta enfermedad? gracias y recupérate

Raúl Miranda

Hola Jaime

Yo empecé con unos simples calambres en el brazo derecho que resultaron ser los primeros síntomas de la ELA. Como ya he dicho antes esta enfermedad actualmente no se sabe por qué entra y no tiene curación, de ahí que insistamos mucho en la necesidad de apoyar la investigación.

Si quieres saber más entra en mi blog: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y gracias. Raúl

martha yolanda,( somoto nicaragua) recidente en mondragon guipuzcoa.

hola , RAUL, yo no te preguntare nada , solo quiero felicitarte por tu gran fuerza , tus ganas de vivir , y sobre todo tu inteligencia, y capacidad para afrontar las cosas, yo he pasado por muchas cosas tengo 40 años pero a veces quisiera tirar la toalla, pero cunado veo por la te le y hoy que estoy leyendo tu blog me doy cuenta que lo que yo he pasad o no es nada comparable con lo de otras perrsonas, y como luchan por vivir, disfrutando de cada momento que dios nos da, sigue asi raul y que nada te haga desistir de tu valentia, eres un campeon, y que dios te vendiga.

Raúl Miranda

Hola Marta

Todos tenemos malos momentos y todos hemos querido tirar la toalla en más de una ocasión, incluido yo. Pero hay sacar fuerzas de cualquier sitio para seguir adelante y valorar todo aquello que tenemos a nuestro alrededor.

Me alegro de que hayas leído mi blog, si además se lo quieres mandar a tus conocidos estaría genial. cuanta más gente conozca la ELA mejor: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y gracias. Raúl

maría, madrid

Sólo una cosa: mucho ánimo, nunca dejes tu lucha. un abrazo

Raúl Miranda

Hola Maria

Muchas gracias. No pensaba dejar de luchar si no, no estaría en estos momentos teniendo este encuentro digital con vosotros, que espero sirva para difundir más la ELA.

Si te apetece me gustaría que pudieras facilitar mi blog a tus conocidos, cuanta más gente conozca la enfermedad mejor: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo afectuoso. Raúl

amparo london

Ya se de ti por un programa de la tele y almiro lo que haces y la fuerza de bolumtad que tienes pues otras personas que estan vien no la tienen no cres que es el govierno el que debe de tomar esas decisiones y dejar un poco de dinero envez de robar tanto para la investigacionesde enfermedades un saludo animo por tu peque

Raúl Miranda

Hola Amparo

Gracias por tus palabras. Con respecto a lo que dices de la investigación, te diré que es una labor tanto del gobierno central, como de las comunidades autónomas, ayuntamientos, médicos... También es importante el tema asistencial, ya que para que te hagas una idea nosotros vivimos en la Comunidad de Madrid y no recibimos ninguna ayuda de la LEY DE DEPENDENCIA, cosa que solicitamos en 2007.

Todos los organismos públicos deben estar implicados en estos asuntos. A los enfermos no se nos puede tratar como ciudadanos de tercera.

Un saludo y muchas gracias por tu apoyo. Raúl

Salva Hospitalet

A mí me gustaría darle ánimos, la ciencia cada día avanza más.

Raúl Miranda

Hola Salva

Gracias por tus ánimos, espero que así sea y espero que a partir del documental se remuevan conciencias. Para que la ciencia avance debe haber una gran inversión en investigación de forma continuada y para que los enfermos podamos tener una oportunidad, se deben acabar con los trámites burocráticos. Sobre todo en este tipo de enfermedades.

Te dejo mi blog para que si quieres se lo pases a tus conocidos: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y gracias. Raúl

Maria Luisa Dávila. Knoxville TN USA

No es una pregunta sino un saludo que queria enviar a Raúl. Vi tu programa la primera vez. Eres digno de respeto y admiración. Saludos

Raúl Miranda

Hola Maria

Gracias por tus palabras, me animan mucho en mi lucha. Me anima además muchísimo el ver que desde tan lejos ha habido gente que ha visto el documental, espero que también haya llegado a aquellos que pueden hacer algo importante por los enfermos.

Te dejo mi blog para que lo difundas si te apetece: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html


Un saludo y gracias. Nuria

Mercedes, Bélgica

Sólo decirte que eres un gran ejemplo de fuerza, voluntad. Te deseo lo mejor, y que sigas luchando como hasta ahora. un abrazo

Raúl Miranda

Hola Mercedes

Gracias por tus palabras. La fuerza nos la da toda la gente que nos rodea y nos apoya en nuestro día a día. Y este tipo de mensajes me hacen sentir muy vivo.

Un saludo y gracias. Raúl

LAURA, MURCIA

Desde que vi el reportaje en Crónicas le admiro profundamente, a usted y a su mujer. Mi pregunta es la siguiente: ¿Qué siente cuando ve a personas en plenas condiciones físicas que, sin embargo, desaprovechan la vida?

Raúl Miranda

Hola Laura

Con respecto a tu pregunta, yo creo que muchas veces no nos damos cuenta de lo que tenemos hasta que aparece en nuestras vidas una enfermedad de este tipo. Todos debemos ser conscientes de que nos puede tocar en cualquier momento. El día en que seamos conscientes de ello, empezaremos a aprovechar nuestro día a día mejor y seremos más felices.

Un saludo afectuoso y gracias por tus palabras. Raúl

dolores fraval paris

Ánimo, valor y valentía. Los enfermos como tú son personas que nos dan ejemplo de aceptación.

Raúl Miranda

Hola Dolores

Gracias por tus palabras de apoyo. Esto no consiste solo en aceptar algo, si no en luchar contra ello. Si solo lo aceptas y no luchas no vale de nada.

Muchas gracias por estar ahí. Un saludo. Raúl

Inma - San Sebastián

Hola Raúl: Ninguna pregunta especial que hacerte, sólo decirte que deseo que tu lucha sea la de todos para que investigue sobre la ELA. Muchar fuerza, un besote desde la tierra bonita de San Sebastián.

Raúl Miranda

Hola INMA

Muchas gracias por lo que dices. Ese es también nuestro deseo, que no sea la lucha de unos pocos, si no la lucha del conjunto de la sociedad. Cuando todo el mundo se conciencie de que le puede tocar a cualquiera seguro que se hace algo importante por los ELÁTICOS.

Un abrazo y si San Sebastián debe se muy bonito ya me gustaría conocerlo. Raúl

Oscar Gamboa

Te admiro y te deseo todo el exito del Universo.FUERZA RAUL!...

Raúl Miranda

Hola OSCAR

Muchas gracias y espero que el UNIVERSO me de fuerzas. O como se dice en alguna película que LA FUERZA TE (ME) ACOMPAÑE para seguir luchando, para seguir disfrutando. Te deseo lo mejor y gracias por estar ahí.

Raúl

soni

¿De dónde sacas tanta fuerza y valor?

Un abrazo

Raúl Miranda

Hola Soni

La fuerza de me viene de toda la gente que está conmigo en especial de NURI (mi mujer) que es la que está continuamente apoyándome y empujándome para que no me rinda y para que no deje de seguir haciendo un montón de cosas. También son muy importantes todos los comentarios que me llegan al blog cada día.

Un abrazo y gracias. Raúl

hernan,merida

Hola espero que te recuperes y te pregunto ¿qué viene al mente con este caso?

Raúl Miranda

Hola Hernán

Ya me gustaría recuperarme, pero la ELA no tiene cura. En cuanto a tu pregunta te diré que pasas por muchos periódos distintos en los que los que pensamientos son de muy distinto tipo, abundando mucho los negativos, pero poco a poco te das cuenta de que debes disfrutar de cada momento y dejar atrás todo lo negativo.

Hay que seguir disfrutando de cada instante, de las cosas pequeñas, como puede ser el abrazo de un amigo.

Un saludo y gracias. Raúl

Ines Ramos

No quiero preguntarte, sólo quiero deserle todas las bendicines del mundo y Diosito le bendiga y le de fuerzas todos los dias para luchar con paciencia en su enfermedad.

Raúl Miranda

Hola INES

Gracias por tus palabras de apoyo. Un abrazo. Raúl

Maria (Bilbao)

Hola Raul,

¿Al principio de la enfermedad te encontraste con muchos diagnósticos erróneos hasta que fuiste diagnosticado? ¿con qué sintomas empezaste a darte cuenta de que algo no era normal?

Raúl Miranda

Hola Maria

Ahí va mi respuesta: Como ya he dicho empecé con unos problemas músculares en el brazo derecho. Tras varias sesiones de fisioterapia con una mejoría muy leve, me di cuenta de que era algo un poco más serio por lo que fui al traumatologo. Este especialista me mandó una prueba llamada ELECTROMIOGRAMA creyendo que tendría "codo de tenista" o algo similar. El día que me hicieron dicha prueba ya me dijeron que el problema que habían encontrado era mucho mayor del que esperaban. Y este especialista ya me adelantó que podía tener ELA. Ese fue el primer momento en el que la ELA entró en mi vida. Me mandó al neurólogo que al final certificó que tenía dicha enfermedad.

En mi blog puedes saber más sobre ello: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y gracias. Raúl

Encarna - Barcelona

¡Hola Raúl! En un mundo dónde cada vez más aumentan los casos de depresiones e insatisfacciones delante de la vida, en personas que no son portadoras de ningún tipo de discapacidad especial, me gustaría que me pudieras dar tu opinión personal acerca del sentido de la vida y de la autorealización del ser humano cómo individuo. Me gustaría saber cómo ves nuestra actual sociedad occidental. Gracias

Raúl Miranda

Hola Encarna

La sociedad actual se basa en el egoísmo, en el individualismo, en mirarnos solo a nosotros mismos y no a los demás. Parece que solo nos importa lo nuestro y no nos damos cuenta que vivimos en un mundo globalizado para todo y en que nos debemos apoyar los unos a los otros para sacar cualquier cosa adelante.

Un saludo y gracias. Raúl

Mariajose Vilas Martinez

HOla Raul:
Te he conocido en el documental que he visto en la tele. No sabria como enviarte mi animo para ti y tu extraordinaria mujer.
Te escribo porque hace una semana que acabe un libro que se llama Martes con mi viejo profesor. Su protagonista es un enfermo de ELA. y alomejor no lo habeis leido. No se si os ayudara o no. Pero como tu dices, hay que compartir todo, ahi teneis esto.
Animo Raul.

Raúl Miranda

Hola Maria José

Gracias por tus palabras.

"Martes con mi viejo profesor" es un libro extraordinario que siempre he recomendado en mi blog, no solo a los enfermos de ELA, sino para cualquier persona. De dicho libro he sacado un montón de enseñanzas y de lecciones sobre lo importante en la vida.

Desde aquí yo también se lo recomiendo a todo aquel que no lo haya leído, tenga o no ELA.

Un saludo afectuoso y gracias. Raúl

Joaquín - Bahabón de Esgueva

Hola Raúl,

No te conocía, me has dejado impresionado. ¿Exáctamente de dónde crees que salen las fuerzas para luchar y vivir el presente?

Muchas gracias

Raúl Miranda

Hola Joaquín

Como ya he relatado antes, las fuerzas salen de toda la gente que tienes alrededor. En mi caso particular especialmente de mi NURI (mi mujer).

Un abrazo. Raúl

Isadora México D.F.

Raul yo solo le escribi no tanto para hacerle una pregunta como para alabarle su entereza y su buen ejemplo. Ya de paso, ¿cree usted que se está haciendo todo lo posible en la investigación de ELA? Un saludito.

Raúl Miranda

Hola Isadora

Gracias por tus ánimos.

Sobre lo que preguntas creo que NO SE ESTÁ HACIENDO LO SUFICIENTE en cuanto a INVESTIGACIÓN SE REFIERE sobre esta ENFERMEDAD. Es importante que la enfermedad se conozca más para que los gobiernos se involucren de lleno y ponga dinero para investigar. Es labor de todos, los ELÁTICOS y los no ELÁTICOS es difundir y salir a la palestra para que la ELA esté en todos sitios. Cuanto más famosa sea una enfermedad más vende, y por tanto más dinero se pone para INVESTIGAR. Suena mal lo anterior, pero es así.

Solo hay 4000 enfermos de ELA en ESPAÑA, pero porque nos dejan morir. Se diagnóstican de 3 a 4 casos diarios aquí, echad cuentas.

Y por otro lado no se toman en serio las investigaciones con CÉLULAS MADRE, sobre todo porque vivimos en una sociedad hipócrita y caduca.

Gracias por tu pregunta, un saludo y gracias. Raúl

Diego Toledo

Eres un ejemplo de superación!! Cada vez que me entra la "flojera" pienso en personas como tu, con ese afan de superacion y me pongo las pilas corriendo. Muchas gracias por ello. ¿Cómo reacciona una persona cuando sabe que esta afectado por la ELA? Un saludo

Raúl Miranda

Hola DIEGO

Gracias por tus palabras.

En cuanto a tu pregunta decirte, que la primera reacción, al menos en mi caso, fue de incredulidad, de pensar aquello de: esto no me puede estar pasando a mi. Después de un tiempo es cuando te das cuenta de que la lucha es lo único que te queda.

A mi particularmente no me va lo de darse latigazos y por supuesto NURIA no me ha dejado nunca que lo haga. Si no la hubiera tenido a ella, quizá no seguiría luchando como lo hago.

Un saludo y gracias. Raúl

Pepa - Bellvitge-L'Hospitalet de Llobregat

Raul, otra vez he vuelto a ver tu documental, y si lo pasan de nuevo, lo volvere a mirar. Vosotros, tú y Nuria, sois espejos en los que mirarse.
Mucho animo, y un abrazo muy grande para cada uno.
Pepa

Raúl Miranda

Hola PEPA

Muchas gracias por tus palabras. Gracias a personas como tu, que me apoyan y me dan ánimo en la distancia, hace que yo continue mi lucha, mi afán por seguir disfrutando de cada momento.

Un abrazo y gracias. Te deseo lo mejor. Raúl

Maria José Muñoz

Soy médico, especialita en Neumología en Galicia, desde luego que la ELA existe, a nosotros llegan en fases avanzadas, con problemas respiratorios, pero, me gustaría preguntar a Raul ¿en qué cree que nos equivocamos los médicos?. Yo no podré estar en la conexión online, pero mi email es mjosemuma@terra.es

Raúl Miranda

Hola Mª José

Gracias por tu pregunta y tu interés. Me gusta que seas médico y me hagas esta pregunta.

Yo creo que hay un gran desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos y eso hace que muchas veces el diagnóstico tarde mucho en producirse.

Otro fallo que se da a veces, es la falta de comunicación entre los distintos especialistas que deben abordar esta enfermedad: neurólogo, neumólogo, digestivo, fisioterapeutas...

Pero el fallo más grave que he sufrido yo en los principios de esta enfermedad fue la falta de humanidad de algún médico. Que solo le faltó decirme que me fuera comprando la caja de pino. Aunque gracias a NURIA que hizo todo lo posible porque nos cambiaramos de médico y hospital, hemos dado con profesionales de la sanidad que nos han tratado posteriormente muy bien.

Los enfermos de ELA somos enfermos, pero sobre todo somos personas. Necesitamos respeto y atención integral y para ello no estaría mal que los médicos tuvieran una buena formación PSICOLÓGICA para tratar adecuadamente a los pacientes.

Muchas gracias por tu interés. Me agrada que hayas querido saber más sobre ello.

Un saludo y gracias. Raúl

Josep Rof Rof

¿De donde sacas fuerzas VALIENTE Raúlt?

Raúl Miranda

Hola JOSEP

Pues de gente como tú. ¡¡ QUE ERES UN CAMPEÓN !! Tú eres un ejemplo no solo para tu familia, si no para todos los eláticos que tenemos tu apoyo constante y que disfrutamos de tu gran sentido del humor y tus ganas de vivir.

Gracias siempre por acompañarnos y darnos tu cariño. Un abrazo bien fuerte para un gran luchador. Raúl

Salva(Murcia)

Hola Raúl!. Soy un estudiante de medicina apasionado por la neurología, casi desde que comencé la carrera el sistema nervioso y sus misterios me cautivaron, ójala muy pronto toda la incertidumbre que rodea al mundo de la neurociencia se disipe y el siglo del cerebro en el que estamos dé sus frutos. Tu historia me llena de ánimos para luchar, para seguir estudiando, para que algún día, la ELA, la esclerosis múltiple, la AMS, y montones de enfermedades neurodegenerativas tengan la terapéutica de la que hoy carecen. Como futuro médico, tengo una pregunta, ¿cómo valoras el papel de los neurólogos que te han tratado?, y qué opinión te merece la neurología como pacient. Gracias. Un fuerte abrazo!

Raúl Miranda

Hola Salva

Gracias por contactar conmigo.

Sobre tus preguntas decirte: He tenido experiencias de todo tipo. Al principio como he apuntado por ahí, tuve dos experiencias bastante malas, la que he contado antes y otra en la que un médico no tuvo el valor suficiente para decirme el diagnóstico y simplemente me lo dió en un sobre cerrado y me remitió para que allí me viera un especialista en ELA.

Debo decir que mi experiencia con el Doctor Vela mi neurólogo del hospital clínico de MADRID, es muy positiva ya que siempre me ha tratado con humanidad y cercanía. No como un trozo de carne, porque mi cuerpo está enfermo, pero mi mente no.

Ya que la ELA no tiene cura, por lo menos es importante que los médicos sean accesibles, comprensivos, den confianza al enfermo, informen bien, y le permitan hacer todas las preguntas que quieran. La psicología es muy importante en la formación de un médico.

Un abrazo y gracias por tu interés. Espero que gente como tu haga que la ELA, algún día pueda ser una enfermedad crónica y no mortal como es ahora.

Ra´l

Miguel Ángel, Baza, Granada

Raul, ayer domingo, vimos en familia tu reportage. Yo quería ver la "peli" de la 1, pero nada más ver las primeras secuencias tuyas, preferí quedarme contigo. Todos en casa nos quedamos mudos y no pudimos menos de dirigirnos al que todo lo puede, para pedirle su ayuda para ti y Nuria.
Yo también tengo algunas limitaciones físicas, debido, en parte, a varias intervenciones quirúrgicas de la espalda (hernias discales y consecuencias de muchos años trabajando -como médico- en los mal llamados Países del tercer Mundo)
Mis limitaciones comparadas con las tuyas son nada, pero sé lo que es el dolor físico y psíquico, la continua medicación (tengo otros problemas de salud) y en ocasiones tener que depender de los demás.
Para mí es una ayuda fundamental la vida espiritual, el tener fe en el amor de Dios, también a través del dolor. Me ha sido y me sigue siendo de gran ayuda el ejemplo de vida de Olga Vejano Dominguez (http://olgabejanodominguez.blogspot.com/)
Mi pregunta es ¿Cómo vives tú desde la fe en Dios tu enfermedad, tu vida?
¡Gracias por comunicarnos la paz que emana de tu rostro!

Raúl Miranda

Hola Miguel Ángel

Gracias por tus palabras de apoyo, gracias por ver mi MISIÓN IMPOSIBLE en vez de la TOM CRUISE. Sigue luchando y disfrutando.

Un saludo afectuoso. Raúl.

BEATRIZ

Eres un crack y un ejemplo de lucha. ¿Cómo se logran ese ánimo y esa resistencia?
Enseñas mucho, gracias.

Raúl Miranda

Hola Beatriz

Gracias por tus palabras. Pues no sé cómo lo hago, pero creo que el tener a NURI a mi lado que no me ha dejado que me venga abajo, que no ha dejado de organizarme planes para seguir disfrutando a pesar de las dificultades, desde luego ha sido clave para que siga teniendo fuerzas para continuar.

Y por otra parte, el tener a gente que como tu, a través del blog me ha dado mucho apoyo. Por supuesto no puedo olvidar a aquellas personas que en el día a día, me dan cariño, me cuidan, me consideran y sobre todo me intentan hacer feliz. Gente como mi amigo JAVI por ejemplo.

Un saludo y gracias. Raúl

alijodos (Málaga)

Bueno Raúl, sabes quién soy, por que nos conocemos de los blogs. Me gustaria preguntarte cómo te sentiste cuando te dijeron quie tenias ELA? UN ABRAZO

Raúl Miranda

Hola ALIJODOS

Bueno ya lo he comentado antes, pero amigo qué te puedo decir te sientes JODIDO, pero no te queda otra que continuar hacia adelante intentando disfrutar lo máximo posible de la vida.

Un abrazo y gracias por estar siempre ahí. Raúl

fan madrid

hola wuapo keria decirte que en la 2 te vi y me da muxa pena que estes asi en esq situacion¿como te las apañas para comer y todo eso? me encanto el documental que hubo contigo me emocione xke un amigo mio como tu fallecio y era como mi gran hermano

Raúl Miranda

Hola ¿Qué tal?

Pues como por una SONDA de GASTROSTOMÍA. Todos los días me ponen un bote de comida, por medio de un sistema de goteo que se conecta a la sonda, que a su vez está conectado al estomago.

Si quieres saber más entra en mi blog ahí he contado cosas al respecto: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Un saludo y gracias. Raúl

fan madrid

¿Te gustaria tener hijos?¿podrias tenerlos en tu situacion o no?

Raúl Miranda

Hola de nuevo

Si me hubiera gustado tener hijos, ya lo comenté en el documental pero el miedo me impidió continuar con ese proyecto. Pero nunca se sabe, no quiero cerrar la puerta.

Y si podría tener hijos, porque la ELA no afecta ni al control de esfinteres, ni a la capacidad sexual y reproductora, y tampoco a las facultades mentales.

Gracias por tus preguntas. Un saludo. Raúl

anónimo

Mi hermano tiene Ela desde la primavera de 2008. Ayer vi el reportaje y vuestro coraje por seguir luchando, mi hermano y su mujer siguen ese mismo camino... hace poco apareció una noticia sobre foltra, una clínica en santiago de compostela que parece que está aplicando la hormona del crecimiento a los pacientes con ela, no sé si la conocéis o a la habéis probado y podéis decir algo al respecto? he intentado llamarles pero siempre comunican....
Mi hermano está probando con la medicina alternativa además de la tradicional, en concreto con la medicina china, y estos últimos meses ha ganado peso, sabéis o concéis algo al respecto?.
muchas gracias y ánimo en esta lucha!

Raúl Miranda

Hola

Si hemos oído hablar de la clínica FOLTRA y de la HORMONA DEL CRECIMIENTO, pero no tenemos toda la información. Estamos intentando a través de la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA de la que formamos parte de saber más al respecto para poder solicitar el uso compasivo con nuestro médico.

Si entras en mi blog verás varios enlaces a sitios como la PLATAFORMA para saber máhttp://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.htmls. Un abrazo y ánimo para tu hermano y vosotros. raúl

Raúl Miranda

Gracias a todos por vuestras preguntas, por todo el apoyo que habéis manifestado en este encuentro. Me han quedado alguna algunas preguntas por responder, pero ya no me da tiempo a continuar. Os animo si queréis a que accedáis a mi blog: http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/2010/05/feliz-cumpleanos-mi-nuri-y-encuentro_24.html

Y allí pongáis los comentarios que queráis sobre vuestras dudas, o lo que deseéis.

Gracias a NURIA que ha sido la que ha transcrito todas las respuestas que le he ido dictando. Ya que yo con los sistemas que uso voy demasiado lento y no nos hubiera dado tiempo a responder a casi ninguna pregunta o comentario.

Un abrazo y ya sabéis "LA ELA EXISTE". Os espero en mi blog o en mi grupo de facebook "RAÚL AÚN PUEDE". Raúl

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